Menor en el programa 'Aprender en Casa'

infoRETAIL.- Danone ha suscrito un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) para que más de 80 niños con metabolopatías (EIM) se beneficien del proyecto educativo ‘Aprender en casa’.

Esta iniciativa, impulsado por Danone, la Fundación Trilema y Save The Children, busca asegurar el acceso a recursos educativos a todas las familias y, en particular, a la de los niños con este tipo de metabolopatías, sin importar su contexto socioeconómico e independientemente de los recursos de los que dispongan sus familias.

El proyecto no da respuesta a una nueva realidad, la del aprendizaje en casa, sino que, además, aborda la educación inclusiva desde una perspectiva innovadora y pionera. Asimismo, el propósito de la colaboración con la FEEMH consiste en facilitar el acceso a recursos educativos con contenidos adaptados a las necesidades educativas de los niños que conviven con este tipo de patologías.

“Debido a la entidad propia de las enfermedades raras, de baja incidencia y menor visibilidad, recibir esta atención personalizada es un impulso para seguir luchando. Nuestras circunstancias dificultan el acceso a las terapias en este momento en particular de la pandemia y en nuestro día a día”, ha apuntado el presidente de la FEEMH, Aitor Calero

Por su parte, la directora general de Danone Specialized Nutrition España, Patricia Oliva, ha destacado que "gracias a esta nueva alianza con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias vamos a ser capaces de llegar a todos los niños y niñas que padecen enfermedades metabólicas hereditarias para que puedan continuar ampliando sus conocimientos, de una forma entretenida y con contenidos adaptados que estimulen al mismo tiempo su desarrollo personal”.

Las metabolopatías se definen como alteraciones bioquímicas de origen genético causadas por un defecto específico en la estructura y función de una proteína. A nivel individual son patologías poco prevalentes, pero en su conjunto pueden afectar a uno de cada 784 bebés recién nacidos, y, hasta hace poco, la mayoría de los casos eran letales o producían graves secuelas. Hoy en día, aunque muchas de ellas generan cuadros vitales de riesgo, han surgido un mayor número de tratamientos disponibles, no curativos, pero que sí permiten mantener una aceptable calidad de vida.